近日，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》?！锻ㄖ分赋?，由324家醫(yī)院作為協作網醫(yī)院，組建罕見病診療協作網。其中，包括中國醫(yī)學科學院北京協和醫(yī)院1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協作網成員醫(yī)院。另外，2019年3月底前各省份要出臺實施方案。

  《通知》指出，鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務，實施全程跟蹤管理。將組織制定罕見病診療技術性指導文件，并及時修訂更新。大力開展醫(yī)務人員培訓，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力。協作網醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫(yī)院，積極探索多學科診療在罕見病診療中的應用，及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應目錄。此外，將通過加強協作網醫(yī)院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

  《通知》明確，建立我國罕見病患者登記制度。協作網醫(yī)院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統(tǒng)，依托登記系統(tǒng)，逐步在協作網內實現病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。鼓勵有條件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進等方面綜合施策。推動建立以醫(yī)?；稹⑨t(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。