行業(yè)資訊

        罕見病目錄制訂工作程序發(fā)布

          6月5日,國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關(guān)于印發(fā)罕見病目錄制訂工作程序的通知》。《通知》明確,將分批遴選目錄覆蓋病種,并對目錄進行動態(tài)更新。 

          《通知》指出,納入目錄的病種應(yīng)當同時滿足4個條件:國際國內(nèi)有證據(jù)表明發(fā)病率或患病率較低;對患者和家庭危害較大;有明確診斷方法;有治療或干預(yù)手段、經(jīng)濟可負擔,或尚無有效治療或干預(yù)手段、但已納入國家科研專項。 

          國家衛(wèi)生健康委員會罕見病診療與保障專家委員會將提供技術(shù)支持和政策建議,專家委員會辦公室負責罕見病病種申報材料的接收、匯總和整理等日常工作。國家有關(guān)部門、省級衛(wèi)生健康行政部門、國家級行業(yè)學會或協(xié)會、民政部注冊登記的相關(guān)民間組織,可以提出增加目錄病種的申請,并向?qū)<椅瘑T會辦公室提供申請材料。
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