1月7日，在由《健康報》社主辦的1型糖尿病防治知識新聞傳播研討會上，中華醫(yī)學會糖尿病分會前任主任委員、中山大學附屬第三醫(yī)院翁建平教授對剛剛在《英國醫(yī)學雜志》網(wǎng)站上發(fā)表的中國全人群1型糖尿病研究成果論文進行了介紹。該研究首次繪就了中國全人群1型糖尿病發(fā)病圖譜，并填補國際空白。這一具有開拓性意義的研究緣何而起？價值何在？ 
痛點 
中國1型糖尿病基數(shù)不清 
作為全球首個國家層面的全年齡段1型糖尿病發(fā)病特點和規(guī)律的研究，翁建平教授領銜開展的“2010年~2013年覆蓋全年齡段的中國1型糖尿病研究”成果論文近日發(fā)表后，引起了國內(nèi)外廣泛關(guān)注。 
根據(jù)1997年世界衛(wèi)生組織開展的DIAMOND調(diào)查結(jié)果，我國14歲以下兒童1型糖尿病發(fā)病率僅約0.59/10萬人年，是全球發(fā)病率最低的國家之一。但考慮我國巨大的人口基數(shù)，我國1型糖尿病患者絕對數(shù)可能并不少。 
遺憾的是，由于我國1型糖尿病領域的流行病學和臨床研究起步較晚，也缺乏衛(wèi)生經(jīng)濟學方面研究，導致我國醫(yī)學界對1型糖尿病的基本信息，如好發(fā)人群、危險因素、血糖控制、并發(fā)癥現(xiàn)況和治療管理情況等均不清楚，尤其缺乏成人1型糖尿病發(fā)病率的流行病學資料。這不僅給臨床診療、疾病防控帶來極大困難，也不利于衛(wèi)生行政部門制定相應的衛(wèi)生保健政策。 
當前國際學術(shù)界的主流觀點認為，1型糖尿病多在青少年兒童時期發(fā)病，因此對成人1型糖尿病研究不多。在翁建平教授看來，這個被忽略的領域應該得到更多關(guān)注，尤其在中國更具重要意義?！拔覀冊谂R床中較少見到病程超過20年以上的1型糖尿病患者，與國外長病程患者比比皆是形成了鮮明對比，其原因何在尚不明了。非洲和亞洲有多國研究提示，當?shù)?型糖尿病發(fā)病年齡高峰分別在22歲~29歲和20歲~29歲。我國也是1型糖尿病低發(fā)病率的發(fā)展中國家，其好發(fā)年齡譜如何，是否也存在發(fā)病年齡較晚的情況，目前也不清楚。” 
拓荒 
繪就中國1型糖尿病圖譜 
2013年~2017年，時任中華醫(yī)學會糖尿病學分會主任委員翁建平教授領銜，與國內(nèi)內(nèi)分泌糖尿病領域和兒科領域?qū)＜夜餐_展中國全人群1型糖尿病研究項目。全國13個地區(qū)505家醫(yī)院參與其中，通過多中心觀察性研究最終摸清了我國1型糖尿病全人群發(fā)病率。 
摸清發(fā)病率，是奠基性的基礎工作。專家指出，研究更深遠的意義在于，可以藉此初步估算出我國1型糖尿病患者人數(shù)，統(tǒng)計其年齡和性別分布，并使用該信息結(jié)合衛(wèi)生經(jīng)濟學研究結(jié)果評估1型糖尿病患者的醫(yī)療覆蓋情況和差距。 
中華醫(yī)學會內(nèi)分泌學分會主任委員、解放軍總醫(yī)院內(nèi)分泌科主任母義明教授表示，1型糖尿病發(fā)病早、病情重、進展快，得不到有效及時的治療危害大。此病多見于兒童和青少年，近期成年人患病也有所增多。國內(nèi)首次大規(guī)模的1型糖尿病發(fā)病率調(diào)查，為國家衛(wèi)生計生委以及相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)提供了詳實的科學依據(jù)?！叭鐣鶓罅χ匾?型糖尿病患者，尤其是兒童青少年患者的身心健康和長期并發(fā)癥控制，積極倡導和支持1型糖尿病治療新技術(shù)的研發(fā)，為他們提供更加積極和良好的治療條件?！?nbsp;
“這項研究在我國糖尿病防治研究中具有里程碑意義，對今后1型糖尿病防治工作的開展有重要啟示作用?！敝腥A醫(yī)學會糖尿病學分會候任主任委員、南京大學附屬鼓樓醫(yī)院內(nèi)分泌科朱大龍教授說，該研究首次摸清了我國全人群1型糖尿病發(fā)病情況，以及15歲以下發(fā)病率最高、30歲以上發(fā)病率逐漸下降、東南西北中等不同地區(qū)發(fā)病率與地理緯度有關(guān)等發(fā)病特征。從診療上看，兒童1型糖尿病患者成年后其診療如何與成人醫(yī)院銜接；我國1型糖尿病患者生存超過30年的還為數(shù)不多，如何加強患者規(guī)范管理，提高長期生存率，需要學界更多著力。從衛(wèi)生經(jīng)濟學上看，如果預防或減緩1型糖尿病并發(fā)癥發(fā)生，將少花費6倍~10倍醫(yī)療費用。 
中華醫(yī)學會兒科學分會副主任委員、武漢同濟醫(yī)院兒科羅小平教授說，我國1型糖尿病全人群發(fā)病率獲得了明確數(shù)據(jù)，有利于了解疾病負擔，為更合理利用衛(wèi)生資源，如1型糖尿病相關(guān)的兒科、成人專業(yè)醫(yī)護人員配備，以及醫(yī)保政策等衛(wèi)生政策制定提供了科學依據(jù)。從衛(wèi)生經(jīng)濟學角度看，首先要了解疾病負荷、控制狀況、并發(fā)癥產(chǎn)生情況，據(jù)此估算醫(yī)療費用，從而估算報銷覆蓋人群、覆蓋藥物、報銷比例等。 
關(guān)注 
幫患者活得更好更久 
根據(jù)此次發(fā)布的最新研究結(jié)果，中國全年齡段1型糖尿病發(fā)病率為1.01/10萬人。據(jù)此估算，我國現(xiàn)有1型糖尿病患者約50萬。與患者群體龐大的2型糖尿病相比，1型糖尿病顯得很“小眾”。翁建平認為：“1型糖尿病好發(fā)于兒童青少年，影響的是國民健康的未來，但如果及時適當治療控制病情，患者完全可以享有和正常人一樣的生活質(zhì)量和壽命。幫助1型糖尿病患者活得更好、活得更久，這是醫(yī)務界必須要做的事?！?nbsp;
“1型糖尿病患者同樣可以活出精彩人生?！蔽探ㄆ秸f，美國自行車賽車運動員菲爾·薩瑟蘭8個月時患1型糖尿病，醫(yī)生認為他難以活過25歲，現(xiàn)在他已過而立之年，并4次獲得穿越美國自行車賽冠軍。前奧運會游泳冠軍加里·霍爾24歲時被診斷為1型糖尿病，隨后5年內(nèi)，他兩度獲得奧運會50米自由泳冠軍?，F(xiàn)任英國首相特蕾莎·梅也是1型糖尿病患者。 
專家指出，我國1型糖尿病的治療水平在不斷提高，但患者診療狀況不容樂觀，突出表現(xiàn)為：對疾病缺乏認知，血糖控制差、并發(fā)癥多；長期存活者少；接受糖尿病教育機會少；經(jīng)濟負擔重，在升學、就業(yè)中遭遇阻力等。 
廣東省1型糖尿病患者登記注冊研究顯示，患者對疾病普遍缺乏認知，半數(shù)患者以酮癥酸中毒才來醫(yī)院就診。血糖控制差，尤其是胰島素治療不規(guī)范。成人1型糖尿病患者僅有46.8%采用強化胰島素治療的標準治療方案。超過一半的患者使用預混胰島素治療等不規(guī)范的治療方式，患者平均糖化血紅蛋白高達9%?；颊咦晕夜芾憩F(xiàn)況堪憂，成人1型糖尿病患者的自我血糖監(jiān)測頻率平均僅0.9次/日，21.5%的患者幾乎從來不測血糖。 
翁建平介紹，此次1型糖尿病發(fā)病率調(diào)查也是始于2014年的中國1型糖尿病登記管理項目第一階段工作重點。在摸清全國1型糖尿病發(fā)病情況基礎上，項目接下來將在中國醫(yī)師協(xié)會和中華醫(yī)學會的共同支持下，在全國建立1型糖尿病隨訪隊列，實施規(guī)范化管理，包括建立地區(qū)性的1型糖尿病診療中心、建立1型糖尿病遠程教育管理體系等，以期全面提高1型糖尿病患者規(guī)范化治療管理水平。 
未來 
更多科研突破 更好政策支撐 
在首次摸清全人群發(fā)病率基礎上，未來更多的研究課題也浮出水面。翁建平說，研究結(jié)果提示我國兒童1型糖尿病發(fā)病率20年增加近4倍，飲食、環(huán)境的改變是否導致疾病易感性增加？另一方面，雖然增速明顯，但我國依然是全球發(fā)病率最低的國家之一，中國人群是否具有疾病保護的遺傳背景？一系列針對中國1型糖尿病發(fā)病特殊性的研究有待繼續(xù)。在1型糖尿病治療上，動態(tài)血糖技術(shù)、人工胰腺（結(jié)合動態(tài)血糖、人工智能等）、人工智能結(jié)合App的臨床決策支持系統(tǒng)、干細胞等均是值得期待且非常有前景的新技術(shù)方向。 
“目前國內(nèi)1型糖尿病患者的主要困難可能并不在技術(shù)，而更多是在醫(yī)保等醫(yī)療政策層面及教育、就業(yè)等方面的阻力?！蔽探ㄆ教貏e提到，我國1型糖尿病患者的血糖監(jiān)測頻率極低，院外血糖試紙仍需自費是重要原因。過去7年中，他曾在很多場合呼吁，將1型糖尿病患者和使用胰島素的2型糖尿病患者所使用的血糖試紙納入醫(yī)保支付范圍，以提高這類患者血糖監(jiān)測頻率，從而更好地實現(xiàn)血糖控制及預防相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。 
“從專家的角度，我希望積累更多的數(shù)據(jù)為國家醫(yī)保及相關(guān)部門決策提供依據(jù)；作為醫(yī)生，我期待惠及廣大1型糖尿病患者的政策能盡早出臺?！蔽探ㄆ秸f。