在2月29日第9個國際罕見病日，為給罕見病患者群體提供知識普及、就醫(yī)指導、公益求助、資金救助等服務，百度與健康報社、罕見病發(fā)展中心共同發(fā)起“因為關注愛不罕見”公益行動。作為行動主要內容之一，主辦方發(fā)布《中國罕見病病人生活狀態(tài)調查》?！墩{查》顯示，在回答“目前最需要的幫助”時，超過80%的患者將“經濟扶持”作為首選，近80%的患者希望國家將部分藥物納入醫(yī)保；67.5%的患者選擇公立醫(yī)院作為獲取醫(yī)療信息的最主要渠道；選擇“從網絡獲取醫(yī)療信息”的患者達到58.5%，排第二位，互聯網已成為罕見病治療信息獲取的重要渠道之一。 

　　據介紹，百度貼吧近日在唐氏綜合征吧、美尼爾氏綜合征吧等20個罕見病吧開展了該項調查。參與調查者以16歲～30歲罕見病患者為主，回收有效問卷近1000份。 

　　《調查》顯示，有36.7%的患者表示沒有得到正規(guī)治療或不能確定。治療費用昂貴、所用藥物大多不在醫(yī)保報銷范圍內是頭號難題。近半數罕見病患者月均治療費用超過5000元，超七成患者認為醫(yī)療費用昂貴。 

　　據介紹，作為該公益行動的另一項主要內容，2月29日，10余位國內權威專家被邀請進入與個人醫(yī)學方向匹配的相關疾病貼吧，在線1小時回答網友提問。同時，百度將上線罕見病關愛公益平臺，專設罕見病捐款通道及救助通道；百度外賣在2月27日～2月29日連續(xù)3天推出愛心外賣計劃，屆時，每產生一筆外賣訂單，百度將捐出一角錢，用于罕見病患者的公益救助。著名演員范冰冰也加入此次公益行動中，呼吁關注罕見病患者群體。