每年2月的最后一天是世界罕見病日。記者從上海市衛(wèi)生和計劃生育委員會獲悉，《上海市主要罕見病名錄（2016年版）》日前出臺，共納入56種罕見病。據(jù)介紹，這是我國第一部由地方出臺的罕見病名錄。 

　　根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會提出的中國罕見病定義，罕見病為患病率低于1/50萬或新生兒發(fā)病率低于1/1萬的疾病。目前，國際較為公認(rèn)的罕見病已近7000種，我國尚無罕見病種類的統(tǒng)計數(shù)據(jù)和病種目錄。此次納入《上海市主要罕見病名錄（2016年版）》的56種罕見病病種，例如內(nèi)分泌與代謝疾病的精氨酸酶缺乏癥、腎臟疾病的非典型溶血性尿毒癥、免疫疾病的原發(fā)性慢性肉芽腫病等，基本符合中國罕見病定義，具有明確診斷的技術(shù)方法、一定療效的干預(yù)措施，并經(jīng)過專家論證。根據(jù)疾病發(fā)病情況和診治手段的變化，上海市衛(wèi)生計生委將適時更新名錄。 

　　根據(jù)估算，我國罕見病總患病人口約為1644萬。這些罕見病患者的生存現(xiàn)狀如何？遭遇了哪些困難？請看今日第5版新聞能見度——《那些被改寫的人生》。